手术外的治疗方案，如何提前预估病人可能出现的情况，给予及时或是提前做好治疗方案的调整，对一个患者来说也很重要。尤其是这种有没有可能预后不好的罕见病，要做全面的预案，更需要有临床经验丰富的医生...0